Luciana Rogolini, es madre de Marteen, un niño de 9 años que hace dos meses atrás fue derivado de urgencia a la ciudad de Buenos Aires, donde se le diagnostico en un primer momento un tumor maligno en el fémur distal derecho y posterior a esto un Osteosarcoma con metástasis pulmonar. Luciana, expresó su malestar por la demora en las tratativas para la adhesión de Tierra del Fuego a la ley nacional de oncopediatría.

Recordemos que esta ley fue aprobada el 30 de junio de este año, y la misma garantiza y especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deben brindar a los niños y adolescentes con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Para comenzar, la madre del niño remarcó que “Entiendo que Tierra del Fuego no se adhirió, también tenía entendido que a esto lo iban a realizar luego del receso invernal. A su vez, estoy informada que el proyecto de ley provincial de oncopedíatria que fue presentado el año pasado, hasta el momento no lo han tratado”.

Por lo cual, sostuvo que “La agrupación de madres de la provincia ha presentado una nota de la cual no han recibido ningún tipo de respuesta. Nos encantaría poder abocarnos plenamente a la salud de nuestros hijos, pero tenemos que lidiar con la burocracia, la desinformación, ya que, si uno no pregunta en las obras sociales tampoco te brindan información alguna sobre esto, no son capaces de ofrecer algún tipo de tranquilidad para acompañar a nuestros hijos”.

Por otro lado, detalló algunas cuestiones que están atravesando estas familias “Vivimos con la incertidumbre de no saber qué va a pasar con nuestros puestos laborales, el desarraigo hacia el resto de nuestras familias. Sumándole la falta de dinero y las distancias que son bastantes extensas”.

También, Luciana explicó que “Tenemos que tener muchos recaudados y controles a la hora de alimentar a nuestros hijos ya que, al estar bajo los tratamientos de quimioterapia, su sistema inmune se encuentra extremadamente débil, por lo cual, se debe controlar que es lo que puede comer y lo que no, son muchas cuestiones a las que tenemos que estar realmente atentos”.

Además, agregó que “Tenemos esto que ha surgido, lo de la Ley Nacional de Oncopedíatria, que después de un arduo trabajo de todos los padres con niños o adolescentes que están padeciendo esta enfermedad, se logró aprobar, pero nuestra provincia no está adherida y tampoco tenemos ningún tipo de respuesta de la Legislatura Provincial”.

Por lo cual, manifestó que “Para nosotros esta ley es algo urgente y entiendo que han dicho que solo es una firma y ya estaba la adhesión, pero a esta firma todavía no la tenemos. Todo esto no crea una inseguridad, ya que nuestro Estado no nos está respondiendo las demandas, la que solo es la adhesión a esta ley para el cuidado y la salud de nuestros niños”.