Emilce Benegas, madre de Franco, un niño de 14 años diagnosticado con Ataxia de Friedreich, compartió con Minuto Fueguino las dificultades que enfrenta debido a los atrasos en las autorizaciones y coberturas de la obra social OSDE. Franco fue diagnosticado hace dos años con esta enfermedad degenerativa y progresiva, que no tiene cura ni tratamiento efectivo. "La enfermedad de Franco es degenerativa, progresiva, y no tiene avances científicos, ni cura, ni tratamiento", explica Emilce. Desde el diagnóstico, los problemas con OSDE han sido constantes. "Hace dos años que tengo un atraso constante en los permisos y en todas las cuestiones que tengan que ver con las solicitudes que hago. El tiempo de Franco no es el mismo que el que dispone la obra social".

Franco, que alguna vez fue un niño activo, ahora enfrenta grandes limitaciones físicas. "Es una vida muy dura. Yo tenía un hijo que saltaba, que corría, y hoy por hoy no puede caminar media cuadra, no tiene equilibrio, se cansa, no ha subido de peso. Es un preadolescente que trata de hacer todo lo posible para no dejar que la enfermedad se note o le gane", relata Emilce. La situación es difícil tanto para Franco como para toda su familia, que lo acompaña en su lucha diaria.

Emilce denuncia que la obra social ha respondido de manera insatisfactoria a sus solicitudes. "OSDE hasta el momento... siempre tienen alternativas, pero no precisan tiempos de entrega, ni tiempos administrativos. A veces, las opciones que te dan no cubren realmente las necesidades que él tiene", lamenta. Las complicaciones administrativas y la falta de respuestas concretas han generado problemas en la salud de Franco.

Uno de los episodios más preocupantes fue la adquisición de un respirador BPAP, necesario para ayudar a Franco a descansar mejor por las noches debido a la fatiga que sufre. "El mes pasado vinimos para hacer la prueba del BPAP, una ventilación nocturna. Después de eso, hicieron un pedido urgente para un BPAP domiciliario. La opción de OSDE era alquilar un equipo, pero no podía sacarlo de la provincia, así que me ofrecieron quedarme un mes en Buenos Aires para probarlo. No era factible porque tengo dos hijos más en casa", cuenta. Luego de un largo trámite, lograron obtener el equipo en Río Grande, pero el respirador no funcionó correctamente y terminó provocando más apneas. “El médico recomendó que no se lo usara más hasta que volviéramos a Buenos Aires. Resulta que no era el equipo adecuado y le estaba provocando estas apneas, que eran riesgosas para él", concluye Emilce.

Emilce ha tenido que pelear por cada insumo necesario para el tratamiento de su hijo, desde una silla de ruedas hasta vitaminas. "No puede ser que para cada cuestión que es necesaria para él, que se justifica por estudios, ellos dilaten los tiempos", señala. A veces, los documentos que envía no son revisados, y la obra social le pide que vuelva a subirlos, extendiendo los tiempos de espera.

Con voz agotada, Emilce describe el desgaste que esto representa para su familia. "Ya estoy agotada. Estamos agotados porque los tiempos que ellos tienen ya no son los tiempos que Franco puede tolerar", afirma. La familia ha tenido que recurrir a denuncias en Defensoría del Consumidor y hacer la situación pública para lograr algunas respuestas de OSDE.

A pesar de las dificultades, Emilce mantiene la esperanza y sigue luchando por el bienestar de su hijo.